POZOR NA PŘÍZNAKY UCD
Hladiny čpavku se liší u každého člověka, který má UCD. Příznaky mohou být neurčité a mohou být různé v závislosti na vašem věku. I když hladina čpavku vzroste jen o trochu, může se to projevit na pocitu nevolnosti a dalších příznacích.
Pokud se vaše hladina čpavku zvýší výrazně, můžete zažít něco, čemu se říká „hyperamonémie“. To může být velmi nebezpečné a je důležité, abyste vy a vaše rodina věděli, co dělat, pokud se to někomu z vás stane.
- Příznaky mohou zahrnovat:
- Pocit velké únavy
- Obtíže přemýšlet s čistou hlavou
- Pocit závratě
- Bolesti hlavy
- Roztřesené ruce
- Škubání či samovolný pohyb některých částí těla
- Potíže s mluvením
- Nechuť k jídlu či nechuť k pokrmům obsahujícím bílkoviny (maso, vejce či mléčné výrobky)
- Bolest břicha
- Pocit nevolnosti nebo zvracení
- Pocit velkého vzteku nebo rozrušení.
- Příznaky UCD jsou většinou podobné těm, které jsou uvedeny, ale mohou být závažnější a mohou zahrnovat záchvaty či halucinace – klamný pocit, že vidíte či slyšíte věci. Je důležité, abyste sledovali příznaky a byli schopni zaznamenat jejich změny. Pokud si vy nebo vaše rodina myslíte, že zažíváte hyperamonémii, měli byste rychle navštívit vašeho lékaře nebo zamířit do nemocnice.
PŘÍZNAKY SE LIŠÍ A MOHOU SE OBJEVIT V RŮZNÉM VĚKU
Nemluvňata
Miminko s UCD bývá hodně nemocné už první týden po narození, protože již není závislé na placentě matky při krmení.
Když dítě přestává být kojeno a začíná jíst běžné jídlo, množství bílkovin může být vyšší, než kolik je schopen močovinový cyklus zvládnout. Dítěti se pak objevují příznaky jako zrychlené dýchání, zvracení či ospalost. Pak může být zapotřebí péče v nemocnici, aby se snížila hladina čpavku v krvi a dítě mohlo začít normálně dýchat.
Děti
Dítě s UCD může vážně onemocnět. Nejsou výjimkou případy, kdy dítě stráví velkou část dětství bez větších zdravotních potíží a poté se u něj projeví UCD. UCD je vyvoláno infekcí, například nachlazením. Spouštěcím faktorem může být také období, kdy dítě pozře větší než průměrné množství bílkovin. Například když dítě pozře jednorázově více bílkovin na rodinné oslavě, na dovolené nebo na výletě.
Adolescenti
Adolescenti mohou zažít období chronického zvracení a ospalosti. Pobyt v nemocnici je potřebný, aby jedinec dostal formou infuze potřebné tekutiny. Jestliže k tomu dojde opakovaně, lékař by měl vytušit přítomnost UCD. Tuto možnost by měl důkladně prošetřit.
Níže uvádíme link na manuál komunikace, který můžete použít při rozhovorech se svým zdravotníkem.