KONTROLA ČPAVKU JE DŮLEŽITÁ
Existuje mnoho věcí, které musíte mít na paměti, pokud vychováváte dítě s poruchami močovinového cyklu (UCD). Ze začátku si můžete připadat, že je toho na vás moc, ale nemoc je nutné zvládnout tak, aby byla hladina čpavku držena pod kontrolou. S největší pravděpodobností jste již informovali vašeho doktora ohledně UCD vašeho dítěte. Je důležité, abyste se řídili jeho radami a doporučeními. Měli byste zajistit, aby byla hladina čpavku v těle vašeho dítěte v normě.
VNÍMEJTE NENÁPADNÉ SIGNÁLY
A CO BUDOUCNOST MÉHO DÍTĚTE?
UCD se může hodně lišit od člověka k člověku. U některých dětí jsou příznaky tak mírné, že je nutná pouze každoroční kontrola u metabolického specialisty. Během této kontroly váš lékař získá aktuální informace o možných změnách, které mohly nastat, jak dítě roste. S přibývajícím věkem dítěte může být nutné snížit množství bílkovin v jídle a někdy zahájit intenzivnější léčbu.
Děti, které trpí vážnější variantou UCD, musí být pečlivěji sledovány a často vyšetřovány metabolickým týmem. Ve vážnějších případech je pravděpodobně zapotřebí spolupráce lidí ve vašem okolí a širší skupiny zdravotníků, které musíte častěji navštěvovat. Informováni musí být nejen specialisté na metabolické poruchy, tak také dietolog, pediatr, sociální pracovník, psycholog, fyzioterapeut i logoped. Závažný případ UCD totiž může ovlivnit schopnost dítěte učit se a mluvit, a proto je na místě dbát na zajištění adekvátního vzdělávání s ohledem na schopnosti dítěte.