O ŠKOLE

UČITELÉ MUSÍ VĚDĚT O UCD

Učitelé se s vaším dítětem setkávají na denní bázi a mají konkrétní odpovědnost za to, jak se dítě cítí ve škole. Proto je důležité, aby věděli o UCD vašeho dítěte. Udělejte si čas, abyste je důkladně informovali o UCD. Měli by vědět, jak mají zareagovat v případě, že dítě prochází některou vážnou fází choroby.

Vzhledem k tomu, že nízkoproteinová dieta je pro některé jedince s UCD nezbytná, je důležité, aby ji vaše dítě dodržovalo i ve škole. Školní jídelny v dnešní době jsou si už více vědomy, jak důležité jsou u některých dětí speciální diety. Mohou vám tedy vyjít vstříc. Nezapomeňte informovat školu a personál školní jídelny o tom, co vaše dítě vyžaduje. Učitelé také mohou dohlédnout na to, aby ostatní děti nesdílely jídlo s vaším dítětem.

Škola by také měla být informována o důležitosti léků a o tom, jak by měly být podávány.

ŠKOLNÍ DOCHÁZKA – RADY A TIPY PRO VÁS A VAŠE DÍTĚ

Pokud učitel má povědomí o stavu vašeho dítěte, může mu lépe porozumět a reagovat, když se objeví problémy.
Učitel může adekvátně reagovat při nenadálých situacích, jako jsou pozdní příchody do školy, pozdní odevzdání úkolů nebo nutnost přístupu k mobilnímu telefonu.
Dítě může cítit k učiteli důvěru, aby s ním nebo se školním poradcem diskutovalo, co jej trápí.
Rodič dítěte se cítí lépe, když ví, že na výchově může spolupracovat s učitelem, tudíž na to není sám.
Doporučuje se schůzka s novým učitelem či učitelským sborem na začátku školního roku, či lépe také v průběhu roku další schůzka nebo alespoň e-mail pro připomenutí.

Následující návrhy vám mohou pomoci při projednávání poruchy močovinového cyklu vašeho dítěte s jeho školou nebo školkou. Společně se svým odborným metabolickým týmem připravte kontrolní seznam nebo školní plán, který může obsahovat následující body:
Kdo všechno má být informován.
Zvažte vyžádání dopisu pro školu od vašeho metabolického týmu.
Užívání léků a doplňků ve škole.
Strava ve škole a školní stravování.
Plán hodin tělesné výchovy (TV).
Krizový plán, kdyby se dítě cítilo ve škole špatně.

KOHO MŮŽETE INFORMOVAT?

ULEHČÍTE SI SITUACI, KDYŽ NÁSLEDUJÍCÍ PROBERETE SE ŠKOLOU VAŠEHO DÍTĚTE:

Je důležité, aby škola vašeho dítěte měla základní znalosti o poruchách močovinového cyklu a důležitosti nízkoproteinové diety, užívání léků, příznaků, na které je třeba si dávat pozor, a pochopení toho, co dělat v případě nouze.

Následující návrhy lze použít jako diskusní body s kýmkoli, kdo tráví čas s vaším dítětem:
Stav vašeho dítěte je genetický a není nakažlivý.
Děti s UCD nemohou rozkládat bílkoviny v potravě a konzumace příliš velkého množství bílkovin může způsobit hromadění toxické chemické látky čpavek v těle.
Všechny děti potřebují určité množství bílkovin pro růst a obnovu těla, ale ve stavu vašeho dítěte je nadměrné množství bílkovin nebezpečné a může mu ublížit.
Konzumace nesprávných potravin jim ne vždy okamžitě způsobí nevolnost, ale časem může mít škodlivý účinek, protože hladina čpavku v těle začne stoupat.
Vaše dítě drží velmi specifickou dietu, která je pečlivě vypočítána specializovaným metabolickým týmem, přičemž porce jídel určuje rodina dítěte – proto je důležité, aby ve škole fungoval systém, který bude dohlížet na druh a množství jídla během dne.
Informujte školu, že vaše dítě bude muset navštěvovat doktora, z čehož plynou absence ve škole.
Je důležité, aby vás škola informovala, zda vaše dítě snědlo nějaké jídlo, které není připuštěno coby součást jeho speciální stravy.
Vysvětlete, co se stane, když vaše dítě onemocní a jak ho to může ovlivnit (možná vám pomůže komunikační nástroj na této webové stránce, aby vaše dítě vědělo, jak dát učiteli vědět o svých příznacích).
Projednávejte působení vašeho dítěte ve škole a o možných rizikových faktorech (například pozdní odevzdání domácích úkolů, vynechání léků nebo šikana).

CO BYSTE MĚLI PROBRAT SE SVÝM DÍTĚTEM?

Rozhovor s dítětem je důležitou součástí přípravy na školku a školu. Je důležité, aby vaše dítě chápalo, co by mělo patřit k jeho stravovacím návykům ve škole.

Mezi věci, o kterých byste si měli s dítětem promluvit, patří:
Seznam potravin, které může a které nemůže jíst.
Že může donést nesnězené jídlo zpět domů.
Že by nemělo z automatů kupovat potraviny, o kterých ví, že se nehodí do jeho speciálního jídelníčku.
Že by nemělo měnit svačiny s přáteli.
Že by mělo správně užívat léky a doplňky a mělo by mít na paměti, kdy je užívat.
Že by případně mělo umět vysvětlit jejich speciální dietu ostatním dětem.

JÍDLO VE ŠKOLE

Budete se muset rozhodnout, zda svému dítěti poskytnete jídlo v krabičce, nebo se dohodnout se školou na stravování v jídelně, ovšem jedině pokrmy s nízkým obsahem bílkovin.

Můžete také zvážit, že škole poskytnete seznam potravin, které jsou zcela „bezpečné“ (neobsahují bílkoviny nebo jich obsahují minimální množství).